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強悍弱女子 曾晴的家

不像一般孩子出生後會嚎啕大哭,剛出生的曾晴不論醫生如何刺激,就是發不出半點哭聲。「生完以後,我躺在床上,突然覺得產房安靜的讓人覺得不對勁。」曾媽媽張乃崙看著剛出生的女兒,卻見到醫生急忙地把缺氧而手腳逐漸發紫的曾晴送進加護病房。

看著剛出生的女兒必須倚賴氧氣呼吸,還得仰賴鼻胃管餵食,曾國榮夫妻倆既心疼又不捨。身為牧師的曾國榮不斷禱告,祈求上帝保佑女兒渡過難關。「一方面希望她可以沒事,但如果真的生病,我們也願意接受她的不完美,讓她做最幸福的病人。」

經過一個多月的檢查與煎熬,醫生最後從肌肉切片發現曾晴罹患「肌小管病變」。這種罕見疾病會呈現肌肉無力,也常伴隨呼吸系統的問題,可能要部份或完全仰賴呼吸器才能生存。面對診斷的結果,曾國榮的心情坦然:「不管她有什麼缺陷,我們都願意去愛真實的她。」

短短兩年內,曾晴進出加護病房七次,還有幾次因為呼吸衰竭,在生死關頭與死神拔河。曾國榮回憶第一次面對女兒情況危及的那天:當他們意識到曾晴的狀況不對勁時,一送進醫院加護病房時,曾晴已經呼吸衰竭,醫院還一度發出病危通知。

「雖然希望她可以活下去,但我們實在不忍心看她再受到折磨。」曾國榮在加護病房看著躺在病床上的曾晴,做出困難的決定。他告訴醫生:「若是曾晴的狀況實在不行,我們願意放棄急救,讓曾晴回到上帝身邊。」但一想到當時準備要告訴醫生的那一刻,他表示,雖然他已經準備好要怎麼跟醫生說,但真的要說出口還是很難。當晚,他和太太騎著機車回家時,天空正下著大雨,他們的眼淚也同時落個不停。

為了不再讓曾晴接受醫療器材的折磨,曾國榮把女兒接回家自行照顧,甚至做了最壞的打算。沒想到,歷經呼吸衰竭的曾晴,回家後卻奇蹟般的一天天逐漸康復。聊到女兒被上帝帶回來的過程,曾國榮臉上盡是幸福與憐惜的笑容。「雖然她又要繼續受苦,但想到我們又可以有更多的回憶,還是覺得很開心。」

即使面對生死關頭的考驗,弱小的曾晴卻有著過於常人的生命力。雖然身體依然虛弱,卻是爸媽最強壯的支柱。曾國榮夫妻面對一路上各種艱辛的挑戰,有時還得二十四小時輪班照顧女兒,他們仍衷心感謝擁有如此獨一無二的寶貝。

「我很感激能擁有曾晴,她讓我學會很多東西,更在醫院裡認識其他相同的家庭,為彼此互相鼓勵。」看著心愛的女兒日漸成長,張乃崙的笑容裡藏不住內心的喜悅與感恩。「我覺得這種感覺很特別,她從一開始不哭也沒有表情,到現在有自己的喜好,看到不喜歡的玩具還會伸手推開。」看著女兒總是有意想不到的進步,讓張乃崙在照顧的過程中充滿驚喜與成就感。

照顧女兒的過程中,曾國榮看到了老婆的堅強與母愛,更覺得好像重新和太太談了場戀愛。「媽媽的優點就是很勤快、能吃苦,這些特質我都知道,卻在生活中慢慢習慣。晴晴出生後,我才發現太太的這些特質好重要。面對這麼多挑戰,讓我更深刻的看到她的好。」現在的他,更懂得欣賞太太,也比以前更愛惜結縭十年的婚姻。

為了分享曾晴的生命故事,也讓其他病友更了解這個疾病。曾國榮將曾晴的生活化作文字、照片與影片。許多網友在部落格中為這名「強悍弱女子」的生命故事感動,來自世界各地的加油打氣不曾間斷。曾國榮在部落格中寫道:「自從晴晴有了部落格,我們開始認識許多窩心的網友,其中有許多從未謀面,但是卻不斷地給我們鼓勵,最近甚至有美國與澳洲的熱心網友合力寫了一首歌送給晴晴,讓我們深深地被感動。」

「有一天當曾晴認識字,她會知道在成長過程中,原來有這麼多人愛她、關心她。」曾國榮說,曾晴的到來讓他看到世界的溫暖,更懂得珍惜與感激。他希望當曾晴長大,這些來自四面八方的愛可以伴隨她,勇敢度過未來的每個關卡。

強悍弱女子 曾晴的家  一個可憐的小生命卻得到一種罕見的疾病如果你是蠻有愛心的人士請你們
來一起和我們努力的為她祝福及禱告,讓這小生命中能得到生命的延續及安慰。
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